¿Adiós al término lipedema?
La propuesta de llamarlo “Lipalgia Syndrome” abre un nuevo debate

El 10 de septiembre de 2026 ocurrió algo que probablemente muchas personas con lipedema se han encontrado ya en redes sociales: la International Lipoedema Association (ILA) anunció que su Junta Directiva había respaldado por unanimidad una nueva denominación para la enfermedad: “Lipalgia Syndrome”.

La noticia puede resultar desconcertante, especialmente después de tantos años utilizando la palabra lipedema. ¿Significa que el lipedema ya no se llama así? ¿Han descubierto algo nuevo sobre la enfermedad? ¿Hay que cambiar los diagnósticos o los tratamientos? Pues no exactamente. Lo que ha ocurrido es que una asociación profesional internacional ha decidido apoyar una propuesta de cambio de terminología, basada en una determinada manera de entender y describir la enfermedad. Y aunque el cambio puede parecer solamente lingüístico, detrás hay una cuestión bastante más interesante: qué características consideramos realmente centrales cuando hablamos de lipedema y cómo puede influir el nombre que utilizamos para definirlo.

De “lipoedema” a “Lipalgia Syndrome”: ¿por qué?

El término lipoedema hace referencia tanto al tejido adiposo como al edema. Precisamente por esto, la ILA considera que el nombre puede transmitir una idea equivocada al colocar el edema y la disfunción linfática en el centro de la condición. La alternativa propuesta, Lipalgia Syndrome, utiliza “lip-” para hacer referencia al tejido adiposo y “-algia”, un término utilizado en medicina para referirse al dolor.

La intención es clara: poner el dolor en el centro del nombre. Para la ILA, el dolor y la sensibilidad del tejido adiposo son elementos fundamentales de la condición y deberían quedar reflejados en la terminología. De esta manera, el cambio no pretende simplemente sustituir una palabra complicada por otra todavía más complicada, sino modificar el foco desde el que se habla de la enfermedad.

Y esto puede tener más importancia de la que parece. Los nombres médicos funcionan como pequeñas etiquetas que condicionan nuestra manera de pensar sobre una enfermedad. Pueden influir en las preguntas que se plantean los investigadores, en las derivaciones que realizan los profesionales, en las expectativas respecto al tratamiento y también en la forma en la que los propios pacientes interpretan lo que les ocurre.

¿Es realmente algo nuevo?

No del todo. Aunque el respaldo de la ILA se ha anunciado ahora, el término Lipalgia Syndrome lleva algunos años circulando. Según la información publicada por LipedemaScience, el recorrido comenzó en 2023 con Lymphoedema Wales y posteriormente se extendió a otros profesionales y centros, entre ellos la Földi Clinic, en Alemania, y Klose Training, en Estados Unidos.

Lo que hace especialmente relevante el anuncio de septiembre de 2026 es que ahora una asociación internacional especializada ha respaldado oficialmente esta denominación. Eso le da una mayor visibilidad y puede favorecer que el término empiece a aparecer con más frecuencia en determinados ámbitos profesionales y científicos.

Pero aquí hay una diferencia importante: que la ILA apoye el nuevo nombre no significa que exista un cambio mundial obligatorio. No estamos ante una nueva clasificación médica que sustituya automáticamente todos los diagnósticos anteriores ni ante una modificación legal internacional.

¿Y qué pasa con el edema y el sistema linfático?

Este es probablemente uno de los puntos que más debate puede generar. La propuesta de la ILA parte de que el edema no debería utilizarse para definir el lipedema y de que el lipedema no debería considerarse, por sí mismo, un trastorno linfático. Sin embargo, esto no significa que podamos dar por cerrado todo lo relacionado con la circulación linfática o microvascular.

Se han descrito alteraciones linfáticas y microvasculares en algunos grupos de pacientes, pero todavía existe debate sobre qué papel desempeñan exactamente. Y aquí conviene distinguir entre dos cosas que a veces se mezclan demasiado fácilmente: encontrar una alteración asociada a una enfermedad no demuestra necesariamente que sea su causa. Puede ser un factor que contribuya al problema, una consecuencia de otros procesos o algo que aparezca solamente en determinados pacientes.

Por eso, aunque la propuesta de cambiar el nombre refleja una determinada interpretación profesional, la investigación científica continúa teniendo preguntas abiertas.

Entonces, ¿qué cambia realmente?

Por ahora, bastante menos de lo que podría parecer después de leer algunos titulares. El anuncio de la ILA no cambia automáticamente el diagnóstico de las personas que ya tienen lipedema, ni su codificación ICD, ni su acceso a los tratamientos, ni las recomendaciones terapéuticas. Tampoco significa que haya aparecido una nueva enfermedad llamada Lipalgia Syndrome.

Lo que sí cambia es que tenemos sobre la mesa una propuesta de terminología que pretende cambiar la forma en la que conceptualizamos la condición. La idea es pasar de un nombre que puede hacer pensar principalmente en edema a otro que destaca el dolor asociado al tejido adiposo.

Y ahí está precisamente la cuestión interesante: ¿puede un cambio de nombre ayudar a que se investigue y se trate mejor el dolor?

Un nombre puede cambiar las preguntas

Cuando una enfermedad recibe un nombre, ese nombre puede terminar influyendo en las preguntas que hacemos sobre ella. Si durante años hemos asociado el término lipedema con el edema y el sistema linfático, es comprensible que buena parte de la conversación se haya desarrollado alrededor de esos conceptos. Si empezamos a hablar de Lipalgia Syndrome, el dolor adquiere inmediatamente un protagonismo diferente.

Esto podría impulsar una mayor atención hacia cuestiones como qué provoca el dolor, por qué aparece, cómo evoluciona y qué tratamientos pueden resultar más eficaces para controlarlo. Pero también existe el riesgo contrario: que el cambio de terminología genere confusión mientras diferentes profesionales, asociaciones y sistemas sanitarios utilizan nombres distintos para referirse a la misma condición.

Y quizá ese sea uno de los principales retos de esta transición: conseguir que cambiar el nombre sirva para aclarar y no para complicar todavía más las cosas.

¿Tenemos que empezar a decir “Lipalgia Syndrome”?

No necesariamente. Al menos, no todavía como si se tratara de una obligación universal. Es probable que durante un tiempo convivan ambos términos, especialmente mientras la nueva denominación se debate y se comprueba hasta qué punto es adoptada por otras organizaciones y profesionales.

De hecho, para muchas personas será completamente normal seguir utilizando lipedema, una palabra con la que llevan años identificándose y que continúa siendo ampliamente reconocida. Que aparezca una nueva denominación no borra de un plumazo todo ese recorrido.

Lo interesante será observar qué ocurre a partir de ahora: si otras sociedades científicas y profesionales adoptan el término, si comienza a utilizarse en investigaciones y publicaciones, si acaba incorporándose a determinados sistemas médicos y, sobre todo, si consigue cumplir el objetivo para el que se propone: describir mejor la condición y favorecer una comprensión más centrada en el dolor.

¿Un cambio necesario o una nueva fuente de confusión?

Probablemente todavía sea demasiado pronto para saberlo. “Lipalgia Syndrome” plantea una cuestión legítima sobre qué debería destacar el nombre de una enfermedad, pero cambiar la terminología no resuelve por sí mismo las incógnitas científicas que todavía existen alrededor del lipedema.

Al final, más allá de si acabaremos diciendo lipedema, Lipalgia Syndrome o utilizando ambos términos durante años, lo verdaderamente importante es que este debate contribuya a conseguir más investigación, diagnósticos más claros, profesionales mejor formados y una atención que tenga en cuenta los síntomas y la experiencia real de quienes viven con esta condición.

Porque un nombre puede ayudar a explicar una enfermedad, pero lo que realmente necesitamos es comprenderla.

Y ahora la pregunta queda abierta: ¿tú qué opinas? ¿Crees que “Lipalgia Syndrome” describe mejor el lipedema al poner el dolor en primer plano, o piensas que cambiar un término tan conocido puede generar todavía más confusión entre pacientes y profesionales? 💜

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